לק סגול: נייל סטודיו נרתמת למען "מלאכיות הדממה"

רשת בתי הספר ללימוד מקצועות היופי, "נייל סטודיו", נרתמת זו השנה השלישית לקמפיין להעלאת המודעות לתסמונת רט.

הפעילות בחודש המודעות תכלול קמפיין רשת משותף של "נייל סטודיו" ועמותת מלאכיות הדממה שנקרא "שותקים למען מלאכיות הדממה"- קמפיין לק סגול. במסגרת הקמפיין יחולקו לקים סגולים של מותגי "נייל סטודיו" לסלבריטאים, נשות תקשורת, מובילות דעת קהל ברשת, בלוגריות, ביוטריות ומומחיות לקישוטי ציפורניים. אלו יתבקשו להצטלם בתמונת סלפי עם היד על הפה עם גוון לק בצבע המזוהה עם העמותה – סגול.

בנוסף, במסגרת הקמפיין תתרום נייל סטודיו לעמותה את כספי מכירת הלקים הסגולים של המותגים שברשותה ( Opi, Color Club, צ'יינה גלייז).

נייל סטודיו: תתרום לעמותה את כספי מכירת הלקים הסגולים

חברי הנהלת נייל סטודיו ישתתפו במרוץ למען מלאכיות הדממה

לצד פעילויות שנתיות כמו אלו שמקיימת הרשת, חברי ההנהלה של נייל סטודיו לקחו חלק גם במרוץ, אליו הוזמן הציבור הרחב, מטעם עמותת 'מלאכיות הדממה' ו"דרייפוס RUN" למרוץ בעל שלושה מקצים שונים בתל אביב. קהל הרצים הוזמן יחד עם בני משפחותיהם בהמוניהם לחוויה ספורטיבית למשפחה בשילוב של תרומה ענקית לקהילה.

קצת על תסמונת רט: תסמונת רט הנה הפרעה נוירולוגית התפתחותית קשה ביותר. זוהי תסמונת גנטית  ולא תורשתית ולכן יכולה לפגוע בכל משפחה. התסמונת פוגעת באחת מכל כ- 10,000 לידות של בנות. למרות שהדבר נדיר, קיימת אפשרות שבנים ילקו בתסמונת זו. בישראל יש כ- 170 ילדות ונשים (ומספר בנים) מאובחנות ומוכרות לעמותה לתסמונת רט. סטטיסטית אמורות להיות כ- 450 ילדות ונשים בישראל. במקרים רבים הבנות מאובחנות בצורה שגויה (למשל אוטיזם) או לא מאובחנות כלל, דבר המונע מהן קבלת טיפול הולם. עדיין לא נמצא מרפא לתסמונת.

מייסד העמותה, שמוליק זיסמן ובתו הדר

מלאכיות הדממה: כלואות בגוף מבלי יכולת להביע את עצמן

מלאכיות הדממה הן ילדות אשר לוקות בתסמונת רט אשר מגבילה את תפקודן המוטורי ופוגעת ביכולת התקשורת שלהן עם הסביבה ומותירה אותן כלואות בגוף של עצמן מבלי שהן יכולות לדבר או להביע את עצמן.

בשנת 2003 הוקמה העמותה לתסמונת רט אשר יעודה לרכז את המאמץ לקידום המחקר וההכשרה בנושא התסמונת.

רוצים להשתתף בקמפיין? מרחו לק בגוון סגול ככל שתרצו  וייבשו אותו היטב על הציפורניים. צלמו סלפי עם יד על הפה, הפיצו בפלטפורמות שלכן ברשתות החברתיות, ולמעננו, אתגרו בנות נוספות להצטרף לקמפיין והאשתגו:   #rett_israel
בפייסבוק: מלאכיות הדממה- עמומה לתסמונת רט. נייל סטודיו. או –באינסטגרם:Rettsyndrome_israel ,  Nail_studio_il